余默

2022-09-19  17:41

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09 dbs,一个艰难又必然的选择

选择做dbs,还得从这一年的日子说起。在这一年里,日日都是煎熬。


每天一大早,我就在突如其来的忧心中惊醒。晚上,又沉浸在抑郁中睡不着。


早上上班前给儿子准备好早饭,儿吃了早饭也要去上班。


患病期间,除了极少数病假的日子,儿一直在上班。多少次对他说,身体不好,多请点病假吧,没事的,“扣的钱我加倍补贴给你”。


“不行的,请假多不光是扣绩效,绩效低以后容易末位淘汰的”。“身体永远第一啊”,“留得青山在不怕没柴烧”……除此以外我似乎没有更有力的话去说服他。


是啊,他有自己的人生。他不可能靠父母的补贴过一辈子,但是眼下这种日子要过到什么时候呢?


患病后,车是不能开了,一般坐地铁上下班。“路上口罩戴好,头找个地方靠靠,在单位不要太吃力……”。每天,我只能作一些无关痛痒的叮嘱。


疫情耽搁了3月的肉毒素注射,但是也成全了他两个多月的居家办公。特别感谢单位领导,考虑到他的特殊情况所给予的照顾。


6月开始全面复工,必须去上班了。幸好这时候我仍是居家办公,可以送儿上班。


我做了4年本本族,一直怕上路,脚放油门上就腿软。但这次是不行了,腿抖成筛子也要继续。


在儿子复工前开始练车。先在夜深人静、路上空旷时,再到双休日、工作日……由老公陪着一次次的跑,在家和儿子单位之间,来来回回。


儿子复工的第一天,我终于克服了心理障碍,开始正式上路。特别备个小枕头,儿子可以躺着歇歇。


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上班路接送并不难。儿子这一坐一天的不适与疲惫,才是真正的艰难。


看着儿子吃饭也是一种煎熬。


儿的头偏向左边,起码70度。还有20度,如果不是皮肉挤压着,也得转过去。


为了解决吃饭问题,儿把身子向右转,把左肩向下贴着桌子,右肩自然就高了出来。肩有了高低,脊柱自然也要顺应侧曲,腰也扭曲着。真正成了牵一发而动全身。


一边吃,一边用手托着头,还间或用手扳一扳头。


体位改变了,吃饭工具也改变了,筷子换成了勺子。此外,食物也要改变,儿说,头扭着感觉食道也压迫变细了,大块的东西吃了容易噎着。


每一次在桌上吃饭的时候,一家人都想看着他,方便给他及时提供帮助。但又不敢正视他,怕引起他的不适。于是大家只能用余光来关注他。


他还会遇到哪些不方便?我背着他,偷偷模仿他的样子,生活起居,写字打电脑……


这一模仿,我发现了他半瓶水的缘由。头扭着,连水都只能喝掉半瓶,简单的一饮而尽都做不到。更不用提其他的不便。


而我的模仿也仅只有不便,他还有躯体的疼痛,内心的压力。


想到这里,眼前突然闪过一个熟悉的影子。


读书的时候,学校的围墙外有个老是被坏孩子欺负的“歪子”,歪着头、弓着腰、高低肩……我现在突然明白了,或许他一开始只是头歪了,或许他以前也曾经是个帅气的男生……我不敢再往下想。


时间到了6月的肉毒素治疗。治疗之后,儿子说有松懈,但是肉毒素不能满足我的治疗,还是要做dbs。


儿子,这是第二次打肉毒素,要不再打一次看看吧,再稍微等等,如果第三次还是不行再去做手术。


“你不要自己骗自己了”儿说。


dbs,看那网上介绍,得颅骨上钻两个孔,把电极放进去,电线从皮下穿过,把电源埋在胸口皮下。


这一做,感觉人就不完整了。实在不忍心还这么年轻的儿子去做这个手术。


“老妈,我知道你接受不了,其实我也害怕呀。”

“但是肉毒素对我没什么用,我早晚得做这个手术”


“现在我的肌肉就变形了,拖得越久肌肉就变形的越厉害,越难恢复。”

“还有高低肩,脊柱侧曲,腰也会塌”

“人体的轮廓变形了以后,内脏也要受压迫,受影响”


“早做晚做都要做,越早做越容易恢复到原来的样子,越晚做身体受影响的面就越大。”

“现在有dbs可以治很幸运了,如果放20年前还没法治呢”。


突然的,我又想到了那个歪子。


不得不说,他虽然比我年轻,但显然比我理智,也更明白其中的各种利害关系。


想想这一年他的身体状况,各种生活不便,以及后续可能的进展。的确如儿子所说,现在有dbs治疗已经很幸运了。


人生充满了变数,我做梦都没想到,最初的几次看似落枕,会发展到如今这种严重的地步。


人生也是充满了挑战,充满了选择。如果有的选,其实还是一件足够幸运的事。


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  • 余默   2022-09-21 00:05:10

    谢谢鼓励♥️♥️

  • 余默   2022-09-21 00:04:46

    谢谢♥️♥️

  • 余默   2022-09-21 00:04:28

    谢谢♥️♥️

  • 乐融融   2022-09-19 18:43:38

    真是不容易哈,儿子很坚强又很理性。

  • 晓骡   2022-09-19 18:00:23

    儿子非常勇敢和清醒。佩服!